REUNIÓN DE GOBIERNO CON FADEPOF POR “ENFERMEDADES POCO FRECUENTES”

INFORMACIÓN GENERAL 30 de junio de 2018 Por
Representantes de la Federación Argentina de Enfermedades Pocos Frecuentes (FADEPOF) llegaron a la ciudad de Ushuaia donde fueron recibidos por el ministro Jefe de Gabinete Leonardo Gorbacz.
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El ministro Jefe de Gabinete Leonardo Gorbacz mantuvo este viernes una reunión con representantes de la FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Pocos Frecuentes) quienes estarán brindando una charla abierta a la comunidad para pacientes y profesionales de la salud sobre “Enfermedades Poco Frecuentes”.

El objetivo de la reunión fue proponer un trabajo en conjunto con el Gobierno, a través del Ministerio de Salud, para aunar esfuerzos en seguir concientizando y capacitando sobre la importancia de conocer este tipo de enfermedades.

Las EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes.

La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%.

Al respecto la presidenta de la FADEPOF Luciana Escati dijo que “hace muchísimos años tenemos un vínculo con el ministro Gorbacz, porque él fue el autor de la Ley Nacional de Enfermedades Pocos Frecuentes y entendíamos que estando en Tierra del Fuego debíamos reunirnos”.

“Hoy tenemos aproximadamente 8000 enfermedades poco frecuentes en todo el mundo según la OMS. Tenemos muchos desafíos para poder capacitar a los profesionales que deben ser ultra especializados y con los recursos materiales necesarios”.

“Hoy nos presentamos en la Casa Beban para brindar esta charla abierta a la comunidad dando los conocimientos legales por intermedio de los asesores legales de la fundación”, finalizó Escati. La charla abierta es organizada por la Municipalidad de Ushuaia.

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